Remanso

Remansense vive a luta na Justiça por remédios que mantêm filho vivo

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Elcimar Badú, 44 anos, natural de Remanso, com seu filho Luis Otávio Pereira da Silva Badú, 6 anos. (Foto: facebook)
Elcimar Badú, 44 anos, natural de Remanso, com seu filho Luis Otávio Pereira da Silva Badú, 6 anos. (Foto: facebook)


Único com doença rara, baiano de 6 anos vive luta na Justiça por remédios que o mantêm vivo.

Fim de mês é sinônimo de angústia para o Remansense, estilista Elcimar Badú, 44 anos, e para a sua esposa, a dona de casa Leilha Francinete da Silva Badú, 36, que residem em Salvador. Isso porque eles têm visto a vida do filho de 6 anos constantemente em jogo porque a União e o Estado da Bahia descumprem uma decisão judicial que os obriga a manter um estoque do medicamento Ceprotin, utilizado para o tratamento de uma doença rara chamada Purpura Fulminans. O pequeno Luis Otávio Pereira da Silva Badú, 6 anos, é a única criança com a doença no Brasil.

Também conhecida como Trombofilia, a patologia provoca no organismo a deficiência na produção da proteína C, necessária para que o sangue não coagule nas veias.

Quem tem a doença fica vulnerável a desenvolver um quadro grave de trombose, como é o caso de Luis Otávio, que necessita, semanalmente, de 20 ampolas da medicação para sobreviver. O medicamento é importando da Austrália. Como cada ampola custa R$ 3.900, o gasto semanal chega a R$ 78 mil.

Pai de criança com doença rara, Elcimar mostra sentenças que determinam que estado forneça remédios (Foto: Almiro Lopes)
Pai de criança com doença rara, Elcimar mostra sentenças que
determinam que estado forneça remédios (Foto: Almiro Lopes)

Processo

Sem condições de arcar com o tratamento do filho, em 2012, os pais de Luis Otávio entraram com pedido, através da Defensoria Pública da União na Bahia (DPU-BA), e a Justiça determinou que União e o Estado da Bahia não só forneçam o medicamento, mas também mantenham um estoque do remédio, que não tem autorização da Anvisa para comercialização no país.

“Na época da Copa (do Mundo), no ano passado, o remédio de Luis Otávio acabou. Como não existia o estoque, tivemos que recorrer ao Estado de Pernambuco, que tinha disponível algumas unidades que tratava uma outra criança, com a mesma doença, mas que faleceu. Se não tivéssemos conseguido fazer isso, hoje o meu filho estaria morto”, lembra o pai do garoto. “Vivemos essa angústia”, completou.

Segundo a Secretaria de Saúde do Estado da Bahia (Sesab), a aquisição do anticoagulante Ceprotin é feita com recursos próprios e, por ordem judicial, a União ressarce o Estado. Ainda segundo o órgão, uma remessa de 500 ampolas foi entregue no último dia 30 ao custo de U$$ 556 mil (cerca de R$ 1,6 milhão, pelo câmbio da data).

Outros casos

Assim como Luis Otávio, aproximadamente 60 mil pacientes em toda a Bahia utilizam medicamentos de alto custo, o que demanda do estado um investimento de R$ 13 milhões por mês, conforme dados divulgados pela Sesab.

Os remédios para tratamento de patologias mais complexas estão enquadrados pelo Ministério da Saúde na linha de Componentes Especializados da Assistência Farmacêutica (ou de alto custo), que podem ser adquiridos com recursos do próprio Ministério da Saúde ou dos Estados. Somente de janeiro a março deste ano, a União repassou às unidades federativas um total de R$ 192,5 milhões para compra desse tipo de medicamento.

Os investimentos, no entanto, parecem não ser suficientes. Segundo o defensor público federal André Porciúncula, até o final do mês de abril, a DPU-BA recebeu 103 solicitações de assistência jurídica na área de saúde de pacientes que buscam na Justiça o direito de receber medicamentos que envolvem custos elevados. O número representa 5% das demandas da DPU.

“Quando constatado que o paciente precisará de um remédio muito caro, os próprios hospitais já encaminham relatórios médicos constando informações como estado de saúde, diagnóstico da doença, número de protocolo do SUS e indicação do medicamento”, explicou Porciúncula.

Já na Defensoria Pública do Estado (DPE), os números de solicitações atendidas chegou a mil, entre janeiro de 2014 e maio de 2015. Segundo a defensora pública estadual Paula Pereira de Almeida, os dados são referentes apenas à comarca de Salvador, de onde são as principais demandas recebidas pela DPE.

Esquizofrenia

Foi por meio da Defensoria Pública Estadual que a administradora Sophia Prata, 59, conseguiu na Justiça o direito de receber do Estado o medicamento Saphris, utilizado para o tratamento do seu filho, o publicitário Daniel Prata, 30, que tem esquizofrenia.

Uma caixa do fármaco com 60 comprimidos custa entre R$ 450 e R$ 500. Para manter o tratamento sob controle, Daniel precisa tomar um comprimido por dia, além de outros dois remédios, adquiridos pelos próprios pais. Mesmo com a decisão judicial, a família afirma que Daniel nunca recebeu o medicamento do estado.

“A Sesab disse que tinha aberto o pregão, mas nenhum representante da marca se candidatou. Até hoje, nunca recebemos o remédio. Enquanto isso, estamos contando com a ajuda de alguns representantes da marca que fornecem amostras grátis, o que pode acabar a qualquer momento”, teme Sophia. Procurada, a Sesab não respondeu aos questionamentos sobre o caso.

Não fornecer remédio pode dar até prisão de gestor
O descumprimento das decisões judiciais pode causar punições que vão desde multas até a prisão de gestores. “Toda vez que o solicitante reclama da ausência do medicamento, requeremos da Justiça a aplicação de uma multa. Em alguns casos, pede-se a prisão do administrador responsável pelo cumprimento da decisão, ou é pedido o bloqueio da conta do Estado.

Quando isso acontece, é expedido um alvará judicial que possibilita a retirada do recurso da conta da União ou do estado, que é entregue ao solicitante para que ele próprio faça a aquisição do medicamento”, explica o defensor público federal André Porciúncula. Segundo o promotor Rogério Queiroz, o Ministério Público (MP-BA) tem o papel de fiscalizar o fornecimento de medicamentos incorporados ao SUS. No caso dos remédios utilizados para os tratamentos de Luis Otávio e Daniel Prata, que não estão incorporados ao sistema, a saída é recorrer às defensorias.

Os Mais caros

BOCEPREVIR 200MG R$ 13.027

TRASTUZUMAB 440 MG (AMPOLA) R$ 7.457,42

IDURSULFASE 6 MG (AMPOLA) R$ 5.362,95

SEVELAMER CLORIDRATO 800 MG (COMPRIMIDO) R$ 1.148,00

ALFAINTERFERONA 2A 180 MCG PEG (AMPOLA) R$ 1.345

INFLIXIMAB PÓ LIOFILIZADO 100 MG FRASCO/AMPOLA + KIT DE INFUSÃO R$ 937,46

Fonte: Correio 24h


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